罹患怪病一輩子都不能吃東西已經很慘了,這輩子最大的愛好卻偏偏是烹飪,如果是你能接受嗎?
英國這位可憐卻堅強的妹子就是這樣,Loretta Harmes從小就愛吃,卻罹患了怪病,如今她已經6年沒有吃過東西了。
Loretta罹患的是一種叫做埃勒斯─當洛斯症候群(EDS)的遺傳疾病,俗稱鬆皮症,又叫橡皮人症候群,這種疾病會影響自體生成第一和第三型膠原蛋白,皮膚彈性過高、血管異常脆弱,傷口復原也比一般人慢很多,更難受的是還會影響消化系統,患者吃東西會異常難過,甚至難以消化吃下去的食物。
原本在Loretta小時候症狀還不明顯,從小喜歡美食的她才11歲就能煮飯給全家人吃,甚至在國中的年紀,就能在烹飪比賽中擊敗許多比她還要大的學長姐,早早就學會許多同齡孩子不會的複雜菜色,高中一畢業就考上倫敦頂尖的烹飪學院。
然而症狀開始在她十幾歲時出現,到了19歲時她甚至不能吃飯、不能上廁所,甚至痛得下不了床,學校只讀了一年就不得不休學。
剛開始,Loretta被誤診為厭食症和精神疾病,被迫住進精神病院,最嚴重時暴瘦了25公斤,只能不停逼自己吃東西,然而越吃只會讓身體越痛苦,如此過了好幾年,才在一系列精密檢查後確診了EDS。
事實上EDS的確診相當困難,因為症狀太多又相當複雜,而且乍看之下並沒有關聯,許多病人往往經過十多年才能確診。
而確診EDS之後,Loretta再也沒吃過任何東西,完全靠點滴提供營養液。雖然靠點滴維生相當不方便也十分危險,一點汙染進入血管都容易造成嚴重後果,甚至Loretta裝上點滴至今已經9次出現敗血症,但她依然很感恩。
至少,終於找到了真正的病因,在營養供給下她也慢慢恢復了健康,總算能夠逐漸擺脫臥床生活,體重也漸漸回升。
身體逐漸好轉,Loretta立刻就回到了廚房,和室友一起開發各式各樣的料理,從鹹食到甜點、從經典菜餚到創作料理。Loretta沒辦法試味道,就靠著長久累積的經驗和視覺、嗅覺輔助。
即便她一口都不能吃,只能聞一聞食物的香味,她仍然甘之如飴,快樂的看著室友吃下她精心烹調的料理,自己繼續以營養液維生。
因為比起之前連下床都辦不到,只能強逼自己一口一口塞進食物的日子,現在實在是好太多了。
「現在的我只要不會痛就很慶幸了,烹飪真的讓我很快樂,有時感到恐慌或焦慮,只要進廚房專注在烹飪上,這些痛苦都會逐漸消失。」
via BBC